Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 

Social Media - Thessaloniki
Καλαμαριά: Παρουσίαση βιβλίου ''Το Αγνάντι''

Καλαμαριά: Παρουσίαση βιβλίου ''Το Αγνάντι''

19:34 24/2/2024

του Παναγιώτη Τσαμπαρλή

Καλαμαριά: Έκτακτο Δελτίο Επιδείνωσης Καιρού  (οδηγίες)

Καλαμαριά: Έκτακτο Δελτίο Επιδείνωσης Καιρού (οδηγίες)

19:23 24/2/2024

Γενική Γραμματεία Πολιτικής Προστασίας

Καλαμαριά: Υγιεινά γεύματα στα δημοτικά σχολεία του δήμου!

Καλαμαριά: Υγιεινά γεύματα στα δημοτικά σχολεία του δήμου!

15:41 24/2/2024

Ο Δήμος εντάσσεται στο πρόγραμμα

Γεύμα της δημάρχου Καλαμαριάς με τον υποπρόξενο της Γεωργίας στη Θεσσαλονίκη (φωτο)

Γεύμα της δημάρχου Καλαμαριάς με τον υποπρόξενο της Γεωργίας στη Θεσσαλονίκη (φωτο)

23:06 23/2/2024

Karlo Chkhaidze

Καλαμαριά: Ξηλώνονται αφίσες - Έρχονται πρόστιμα στους παραβάτες

Καλαμαριά: Ξηλώνονται αφίσες - Έρχονται πρόστιμα στους παραβάτες

16:02 23/2/2024

Πρόβλημα η αφισορύπανση

Καλαμαριά: Προσπάθειες να σωθεί το ιστορικό πλατάνι της Μεταμορφώσεως (φωτό)

Καλαμαριά: Προσπάθειες να σωθεί το ιστορικό πλατάνι της Μεταμορφώσεως (φωτό)

13:19 23/2/2024

Ένα από τα πλέον ιστορικά δέντρα της Καλαμαριάς

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

12:37 23/2/2024

Παρασκευή 23/02, Σάββατο 24/02 και Κυριακή 25/02

Καλαμαριά: 29.000€ στον δήμο για την πρόληψη πυρκαγιών - Αναλυτικά όλοι οι δήμοι

Καλαμαριά: 29.000€ στον δήμο για την πρόληψη πυρκαγιών - Αναλυτικά όλοι οι δήμοι

00:44 23/2/2024

Υπουργείο Εσωτερικών

Ο δήμος Καλαμαριάς στο πλευρό των συμβασιούχων υπαλλήλων του δήμου

Ο δήμος Καλαμαριάς στο πλευρό των συμβασιούχων υπαλλήλων του δήμου

00:04 23/2/2024

ψήφισμα

Καλαμαριά: Αφαιρούνται εμπόδια από πεζοδρόμια - Προτεραιότητα η προστασία του δημόσιου χώρου (φωτο)

Καλαμαριά: Αφαιρούνται εμπόδια από πεζοδρόμια - Προτεραιότητα η προστασία του δημόσιου χώρου (φωτο)

23:00 22/2/2024

''Η Καλαμαριά αλλάζει''

Κλασικά Έπιπλα