Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 

Social Media - Thessaloniki
Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

11:33 6/3/2024

Τετάρτη 06/03 και Πέμπτη 07/03

Στην Καλαμαριά έρχονται τα λείψανα του Αγίου Λουκά (δείτε το πρόγραμμα)

Στην Καλαμαριά έρχονται τα λείψανα του Αγίου Λουκά (δείτε το πρόγραμμα)

10:41 6/3/2024

στην Μητρόπολη

Καλαμαριά: Συλλήψεις σε καταστήματα για δυνατό ήχο μουσικής

Καλαμαριά: Συλλήψεις σε καταστήματα για δυνατό ήχο μουσικής

23:42 5/3/2024

έλεγχοι για ηχορύπανση

Έρχεται το «Καλάθι της Σαρακοστής» - Δείτε ποια τρόφιμα περιλαμβάνει

Έρχεται το «Καλάθι της Σαρακοστής» - Δείτε ποια τρόφιμα περιλαμβάνει

23:35 5/3/2024

από τις 13 Μαρτίου

H Kαλαμαριά γιορτάζει την Παγκόσμια Ημέρα Γυναίκας (δείτε το πρόγραμμα)

H Kαλαμαριά γιορτάζει την Παγκόσμια Ημέρα Γυναίκας (δείτε το πρόγραμμα)

23:25 5/3/2024

8/03 - 8:00 μμ - 11:00 μμ

Ο Δήμος Καλαμαριάς ανοίγει τον διάλογο για τη βία στα σχολεία

Ο Δήμος Καλαμαριάς ανοίγει τον διάλογο για τη βία στα σχολεία

23:18 5/3/2024

6/03 - 13/03

Καλαμαριά: Ξεκινούν οι αιτήσεις για μόνιμες θέσεις στην δημοτική αστυνομία

Καλαμαριά: Ξεκινούν οι αιτήσεις για μόνιμες θέσεις στην δημοτική αστυνομία

23:10 5/3/2024

Δείτε εδώ το ΦΕΚ

Καλαμαριά: Μαθητές δημιούργησαν Ρομποτικό σύστημα για το «Σύνδρομο του Ξεχασμένου Παιδιού»

Καλαμαριά: Μαθητές δημιούργησαν Ρομποτικό σύστημα για το «Σύνδρομο του Ξεχασμένου Παιδιού»

23:02 5/3/2024

11ο Δημοτικό

Ο Νταλί ζωντανεύει στο λιμάνι

Ο Νταλί ζωντανεύει στο λιμάνι

16:22 5/3/2024

Ένα επαναστατικό θέαμα

26ο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης

26ο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης

16:15 5/3/2024

Το 26ο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης ανακοίνωσε το πλήρες πρόγραμμά του.

Κλασικά Έπιπλα