Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 

Social Media - Thessaloniki
Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

18:10 4/3/2024

Δευτέρα 04/03 και Τρίτη 05/03

Τέτη Σχοινάκη: Πέθανε η ηθοποιός

Τέτη Σχοινάκη: Πέθανε η ηθοποιός

15:00 3/3/2024

Σε ηλικία 68 ετών από καρκίνο

Καλαμαριά: Τα κάλαντα της Άνοιξης άκουσε από μαθητές η δήμαρχος (φωτο)

Καλαμαριά: Τα κάλαντα της Άνοιξης άκουσε από μαθητές η δήμαρχος (φωτο)

22:08 2/3/2024

μαθητές έφεραν την άνοιξη

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

12:33 1/3/2024

Παρασκευή 01/03, Σάββατο 02/03 και Κυριακή 03/03

Καλαμαριά: Έρχεται το 7ο Φεστιβάλ Σχολικών Χορωδιών

Καλαμαριά: Έρχεται το 7ο Φεστιβάλ Σχολικών Χορωδιών

22:27 29/2/2024

Δημοτικό Θέατρο Μελίνα Μερκούρη

Καλαμαριά: Νέα εθελοντική δράση καθαρισμού την Κυριακή

Καλαμαριά: Νέα εθελοντική δράση καθαρισμού την Κυριακή

22:17 29/2/2024

TEDxAUTH & CLEANINGANS

Γνωρίζεις τον Πάρη της πλαζ Αρετσούς; Μάθε γι' αυτόν (βιντεο)

Γνωρίζεις τον Πάρη της πλαζ Αρετσούς; Μάθε γι' αυτόν (βιντεο)

21:33 29/2/2024

Τον αγαπάμε, τον φροντίζουμε..

Καλαμαριά: Έγινε το άλμα για μια σύγχρονη βιβλιοθήκη μπροστά στη θάλασσα (φωτο)

Καλαμαριά: Έγινε το άλμα για μια σύγχρονη βιβλιοθήκη μπροστά στη θάλασσα (φωτο)

21:19 29/2/2024

Remezzo

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

12:29 28/2/2024

Τετάρτη 28/02 και Πέμπτη 29/02

Καλαμαριά: Πένθιμες καμπάνες, μεσίστιες σημαίες και μαύρα μπαλόνια για τα Τέμπη!

Καλαμαριά: Πένθιμες καμπάνες, μεσίστιες σημαίες και μαύρα μπαλόνια για τα Τέμπη!

22:13 27/2/2024

Ο Δήμος Καλαμαριάς θυμάται και τιμά τους 57 νεκρούς

Κλασικά Έπιπλα