Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 

Social Media - Thessaloniki
Έρχονται και στην Καλαμαριά οι Κωδωνοφόροι!

Έρχονται και στην Καλαμαριά οι Κωδωνοφόροι!

21:54 16/2/2024

έκθεση φωτογραφίας

Καλαμαριά: Πού μπορείτε να κάνετε δωρεάν Rapid Test (μέρες και ώρες)

Καλαμαριά: Πού μπορείτε να κάνετε δωρεάν Rapid Test (μέρες και ώρες)

21:28 16/2/2024

Από τη Δευτέρα 19 Φεβρουαρίου

Καλαμαριά: Με εντολή Αράπογλου σταματούν οι εργασίες στο παραλιακό μέτωπο

Καλαμαριά: Με εντολή Αράπογλου σταματούν οι εργασίες στο παραλιακό μέτωπο

21:10 16/2/2024

Στα άκρα οδηγείται η υπόθεση

Καλαμαριά: Δείτε τα θέματα του δημοτικού συμβουλίου

Καλαμαριά: Δείτε τα θέματα του δημοτικού συμβουλίου

20:53 16/2/2024

τακτική και έκτακτη συνεδρίαση

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

19:00 16/2/2024

Παρασκευή 16/02, Σάββατο 17/02 και Κυριακή 18/02

Καλαμαριά: Τρεις πολιτικοί γάμοι ανήμερα του Αγίου Βαλεντίνου

Καλαμαριά: Τρεις πολιτικοί γάμοι ανήμερα του Αγίου Βαλεντίνου

22:57 15/2/2024

στη γιορτή των ερωτευμένων

Καλαμαριά: 7 ώρες χωρίς ρεύμα αύριο - Δείτε ποιους αφορά!

Καλαμαριά: 7 ώρες χωρίς ρεύμα αύριο - Δείτε ποιους αφορά!

21:39 15/2/2024

Παρασκευή 16 Φεβρουαρίου

Καλαμαριά: Έκλεψαν τρία φαρμακεία σε λίγες ώρες

Καλαμαριά: Έκλεψαν τρία φαρμακεία σε λίγες ώρες

21:26 15/2/2024

εξιχνιάστηκαν οι υποθέσεις

Ανθοδέσμη έκπληξη με λουλούδια απ'όλη την Καλαμαριά κοσμεί το γραφείο της δημάρχου

Ανθοδέσμη έκπληξη με λουλούδια απ'όλη την Καλαμαριά κοσμεί το γραφείο της δημάρχου

17:51 15/2/2024

Υπηρεσία Πρασίνου

Αγίου Βαλεντίνου: Ανθοδέσμη πιτόγυρο 8,5 κιλών για ερωτευμένους!!!

Αγίου Βαλεντίνου: Ανθοδέσμη πιτόγυρο 8,5 κιλών για ερωτευμένους!!!

21:58 14/2/2024

Ο έρωτας περνάει από το στομάχι

Κλασικά Έπιπλα