Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 

Vintage αντικείμενα, ρούχα και αξεσουάρ στο φθινοπωρινό Flea Market

Vintage αντικείμενα, ρούχα και αξεσουάρ στο φθινοπωρινό Flea Market

17:34 27/9/2017

στο Μακεδονικό Μουσείο Σύγχρονης Τέχνης

Θεσσαλονίκη: Δάσκαλος καταδικάστηκε για αποπλάνηση μαθητών

Θεσσαλονίκη: Δάσκαλος καταδικάστηκε για αποπλάνηση μαθητών

17:31 27/9/2017

Ένοχος και σε δεύτερο βαθμό..

Οπαδοί ΑΠΟΕΛ:

Οπαδοί ΑΠΟΕΛ: "Φέρτε τα μάρμαρα πίσω"

17:12 27/9/2017

Champions League

Θεσσαλονίκη: Ξεκινούν κινητοποιήσεις οι εκπαιδευτικοί

Θεσσαλονίκη: Ξεκινούν κινητοποιήσεις οι εκπαιδευτικοί

17:09 27/9/2017

στάσεις εργασίας

Μειοδοτικός διαγωνισμός για το κλάδεμα δέντρων

Μειοδοτικός διαγωνισμός για το κλάδεμα δέντρων

16:36 27/9/2017

«Κλάδεμα Δέντρων 2017-2018»

Στη Θεσσαλονίκη ξανά την άλλη εβδομάδα Τσίπρας – Μητσοτάκης

Στη Θεσσαλονίκη ξανά την άλλη εβδομάδα Τσίπρας – Μητσοτάκης

16:33 27/9/2017

Thessaloniki Summit

Εκτάκτως συνεδριάζει το Δημοτικό Συμβούλιο απόψε

Εκτάκτως συνεδριάζει το Δημοτικό Συμβούλιο απόψε

16:24 27/9/2017

για τη μεταφορά ή μη των διαθεσίμων του Δήμου Καλαμαριάς

Το πρόγραμμα του Οικουμενικού Πατριάρχη στη Θεσσαλονίκη

Το πρόγραμμα του Οικουμενικού Πατριάρχη στη Θεσσαλονίκη

16:18 27/9/2017

Στη Θεσσαλονίκη θα βρεθεί ο κ.κ. Βαρθολομαίος

ΠΑΙΔΙΚΟΣ ΣΤΑΘΜΟΣ «Το πρώτο μου σχολείο» ΑΠΟΓΕΥΜΑΤΙΝΟ ΤΜΗΜΑ

ΠΑΙΔΙΚΟΣ ΣΤΑΘΜΟΣ «Το πρώτο μου σχολείο» ΑΠΟΓΕΥΜΑΤΙΝΟ ΤΜΗΜΑ

15:45 27/9/2017

υπάρχουν θέσεις VOUCHERS

"Όχι" στη μεταφορά των αποθεματικών των Δήμων στην Τράπεζα της Ελλάδας

15:41 27/9/2017

ΠΕΔ-ΚΜ

Κλασικά Έπιπλα