Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 

Δύο αρχαιολόγους ζητά η Εφορεία Αρχαιοτήτων Κιλκίς

Δύο αρχαιολόγους ζητά η Εφορεία Αρχαιοτήτων Κιλκίς

18:51 27/9/2017

με Σύμβαση Ορισμένου Χρόνου

Ποιος ήταν ο πρώτος γαλανομάτης;

Ποιος ήταν ο πρώτος γαλανομάτης;

18:48 27/9/2017

Νέα μελέτη επιβεβαιώνει την «καταγωγή» των γαλάζιων ματιών

100 άνθρωποι θα ζουν στο φεγγάρι έως το 2040!

100 άνθρωποι θα ζουν στο φεγγάρι έως το 2040!

18:30 27/9/2017

ESA

HIV - Αυξάνονται τα νέα περιστατικά στην Ευρώπη

HIV - Αυξάνονται τα νέα περιστατικά στην Ευρώπη

18:22 27/9/2017

Ανοδικές οι τάσεις και στην Ελλάδα

ΚΕΑ: Ξεκίνησε η πληρωμή-Πότε θα είναι διαθέσιμο στους δικαιούχους

ΚΕΑ: Ξεκίνησε η πληρωμή-Πότε θα είναι διαθέσιμο στους δικαιούχους

18:14 27/9/2017

του Κοινωνικού Εισοδήματος Αλληλεγγύης

Νέος τρόπος υπολογισμού του εφάπαξ

Νέος τρόπος υπολογισμού του εφάπαξ

18:10 27/9/2017

ΕΓΚΥΚΛΙΟΣ

Εξοικονομώ κατ' Οίκον: 5.891 νοικοκυριά στο πρόγραμμα επιδότησης

Εξοικονομώ κατ' Οίκον: 5.891 νοικοκυριά στο πρόγραμμα επιδότησης

18:06 27/9/2017

εγκρίνονται 1.170 αιτήσεις ως επιλαχούσες

Συνεχίζονται από αύριο οι εργασίες συντήρησης στην ΕΟ Θεσσαλονίκης-Νέων Μουδανιών

Συνεχίζονται από αύριο οι εργασίες συντήρησης στην ΕΟ Θεσσαλονίκης-Νέων Μουδανιών

17:36 27/9/2017

είχαν ανασταλεί λόγω της επίσκεψης του Οικουμενικού Πατριάρχη

Vintage αντικείμενα, ρούχα και αξεσουάρ στο φθινοπωρινό Flea Market

Vintage αντικείμενα, ρούχα και αξεσουάρ στο φθινοπωρινό Flea Market

17:34 27/9/2017

στο Μακεδονικό Μουσείο Σύγχρονης Τέχνης

Θεσσαλονίκη: Δάσκαλος καταδικάστηκε για αποπλάνηση μαθητών

Θεσσαλονίκη: Δάσκαλος καταδικάστηκε για αποπλάνηση μαθητών

17:31 27/9/2017

Ένοχος και σε δεύτερο βαθμό..

Κλασικά Έπιπλα