Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 

Έρχονται 3 προγράμματα για 40.000 άνεργους νέους

Έρχονται 3 προγράμματα για 40.000 άνεργους νέους

14:44 22/9/2017

Πρόκειται να ξεκινήσουν μέσα στο φθινόπωρο

Φοιτητικό Στεγαστικό Επίδομα 2017: Κάνε εδώ την αίτηση σου!

Φοιτητικό Στεγαστικό Επίδομα 2017: Κάνε εδώ την αίτηση σου!

14:40 22/9/2017

Δείτε αναλυτικά!

Επιδότηση 350 ευρώ για τα μπλοκάκια που θα μπουν σε μισθολόγιο

Επιδότηση 350 ευρώ για τα μπλοκάκια που θα μπουν σε μισθολόγιο

14:36 22/9/2017

Υπουργείο Εργασίας

Η γιορτή της μπίρας επιστρέφει στη Θεσσαλονίκη!

Η γιορτή της μπίρας επιστρέφει στη Θεσσαλονίκη!

14:35 22/9/2017

Oktoberfest

ΟΑΣΘ: Με μισό εισιτήριο και χωρίς πάσο η μετακίνηση για όσους είναι κάτω των 18

ΟΑΣΘ: Με μισό εισιτήριο και χωρίς πάσο η μετακίνηση για όσους είναι κάτω των 18

14:23 22/9/2017

θα ισχύσει από τη στιγμή που θα εκδοθεί η Κοινή Υπουργική Απόφαση

Ο καιρός σήμερα στην Καλαμαριά

Ο καιρός σήμερα στην Καλαμαριά

12:31 22/9/2017

μέγιστη θερμοκρασια στους 22 βαθμούς

θεατρική παράσταση στην Δαήδειο Παιδική Βιβλιοθήκη του Δήμου Καλαμαριάς

θεατρική παράσταση στην Δαήδειο Παιδική Βιβλιοθήκη του Δήμου Καλαμαριάς

12:15 22/9/2017

«Ο Κουκουμπλής – Ελάτε να ζυμώσουμε»

Σύγκληση της οικονομικής επιτροπής του Δήμου Καλαμαριάς

Σύγκληση της οικονομικής επιτροπής του Δήμου Καλαμαριάς

12:13 22/9/2017

τακτική συνεδρίαση

Εγκαινιάζεται σήμερα το Πεδίο Δράσης Κόδρα 2017

Εγκαινιάζεται σήμερα το Πεδίο Δράσης Κόδρα 2017

11:04 22/9/2017

«ΑΝΑΔΡΟΜΗ»

Η Καλαμαριά συμμετείχε σήμερα με δράσεις για την Εβδομάδα Χωρίς Αυτοκίνητο

Η Καλαμαριά συμμετείχε σήμερα με δράσεις για την Εβδομάδα Χωρίς Αυτοκίνητο

10:59 22/9/2017

Μια σειρά από επιμορφωτικές δράσεις

Κλασικά Έπιπλα