Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 

Tα Σκόπια θα αλλάξουν το όνομα του αεροδρομίου τους από ''Μέγας Αλέξανδρος''

Tα Σκόπια θα αλλάξουν το όνομα του αεροδρομίου τους από ''Μέγας Αλέξανδρος''

13:00 21/9/2017

η πολιτική κατάσταση φαίνεται να σταθεροποιείται

Αλλαζει ο χάρτης των υγειονομικών περιφερειών

Αλλαζει ο χάρτης των υγειονομικών περιφερειών

09:51 21/9/2017

Σε ποια Υγειονομική Περιφέρεια θα υπάγονται τα νοσοκομεία της Θεσσαλονίκης;

Στα 10 ευρώ το πακέτο τα τσιγάρα στη Γαλλία

Στα 10 ευρώ το πακέτο τα τσιγάρα στη Γαλλία

09:44 21/9/2017

έως το 2020

Αφαίρεση διπλώματος για όσους συλληφθούν 2η φορά υπό την επήρεια αλκοόλ

Αφαίρεση διπλώματος για όσους συλληφθούν 2η φορά υπό την επήρεια αλκοόλ

09:39 21/9/2017

οι διατάξεις που προωθούνται από το υπουργείο Δικαιοσύνης

Βρέθηκε οδηγός σχολικού λεωφορείου χωρίς δίπλωμα!

Βρέθηκε οδηγός σχολικού λεωφορείου χωρίς δίπλωμα!

08:57 21/9/2017

το ειδαμε κ αυτο

Καθολικός εμβολιασμός σε καταυλισμούς για την ιλαρά

Καθολικός εμβολιασμός σε καταυλισμούς για την ιλαρά

08:44 21/9/2017

ΚΕΕΛΠΝΟ

Φεύγει η Περιφέρεια Κεντρ. Μακεδονίας από το Αλλατίνι - Τι θα γίνει το κτίριο;

Φεύγει η Περιφέρεια Κεντρ. Μακεδονίας από το Αλλατίνι - Τι θα γίνει το κτίριο;

08:21 21/9/2017

αλλάζει φυσιογνωμία

Σε χέρια ιδιώτη η παραλία Καρύδι στη Βουρβουρού

Σε χέρια ιδιώτη η παραλία Καρύδι στη Βουρβουρού

08:00 21/9/2017

Ιδιώτης θα εκμεταλλευτεί την γνωστή παραλία

Η νέα καμπάνια για τα αξιοθέατα κοντά στη Θεσσαλονίκη

Η νέα καμπάνια για τα αξιοθέατα κοντά στη Θεσσαλονίκη

07:47 21/9/2017

Μόνο 60 λεπτά μακριά

Στη Θεσσαλονίκη το 18ο Συνέδριο της Διεθνούς Ένωσης Πολιτικής Υγείας

Στη Θεσσαλονίκη το 18ο Συνέδριο της Διεθνούς Ένωσης Πολιτικής Υγείας

07:42 21/9/2017

δειτε το πρόγραμμα του Συνεδρίου

Κλασικά Έπιπλα