Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 
Μητρόπολη Καλαμαριάς: Καθιερώνεται εορτασμός στην Παναγία Φανερωμένη Ν. Μηχανιώνας

Μητρόπολη Καλαμαριάς: Καθιερώνεται εορτασμός στην Παναγία Φανερωμένη Ν. Μηχανιώνας

18:08 10/5/2019

Συνάξεως της θαυματουργού εικόνος

Βρέθηκε πτώμα σε μονάδα επεξεργασίας απορριμμάτων

Βρέθηκε πτώμα σε μονάδα επεξεργασίας απορριμμάτων

17:27 10/5/2019

Κοζάνη

Δείτε σε ποια καλλυντικά απαγορεύτηκε η κυκλοφορία

Δείτε σε ποια καλλυντικά απαγορεύτηκε η κυκλοφορία

16:48 10/5/2019

Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων

Φρίκη: 16χρονη βιαζόταν για χρόνια από τον θείο και τον αδερφό της

Φρίκη: 16χρονη βιαζόταν για χρόνια από τον θείο και τον αδερφό της

16:36 10/5/2019

στην Ηλεία

Εξαρθρώθηκε κύκλωμα παράνομων υιοθεσιών

Εξαρθρώθηκε κύκλωμα παράνομων υιοθεσιών

16:24 10/5/2019

στην Αλεξανδρούπολη

Αυτός είναι ο πρώτος συρμός του Μετρό

Αυτός είναι ο πρώτος συρμός του Μετρό

16:20 10/5/2019

αποκαλυπτήρια

Θεσσαλονίκη: Κλείνουν την Κυριακή, λόγω έργων, 2 δρόμοι στα δυτικά

Θεσσαλονίκη: Κλείνουν την Κυριακή, λόγω έργων, 2 δρόμοι στα δυτικά

16:14 10/5/2019

Εργασίες ασφαλτόστρωσης

Μητρόπολη Καλαμαριάς: Πανηγυρικός Εορτασμός Αγίου Αργυρίου του Επανομίτου

Μητρόπολη Καλαμαριάς: Πανηγυρικός Εορτασμός Αγίου Αργυρίου του Επανομίτου

16:01 10/5/2019

δειτε το πρόγραμμα

Καλαμαριά: 3ο σεμινάριο βασικής υποστήριξης της ζωής

Καλαμαριά: 3ο σεμινάριο βασικής υποστήριξης της ζωής

15:52 10/5/2019

και αυτόματου εξωτερικού απινιδωτή

Απόπειρα κλοπής τηλεφώνου σε λεωφορείο του ΟΑΣΘ

Απόπειρα κλοπής τηλεφώνου σε λεωφορείο του ΟΑΣΘ

15:27 10/5/2019

Άμεση ήταν η αντίδραση

Κλασικά Έπιπλα