Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 
Τσουχτερά τα εκκαθαριστικά

Τσουχτερά τα εκκαθαριστικά

17:15 14/4/2019

Στα 500 ευρώ ο μέσος φόρος

Στόχος η δημιουργία κινηματογραφικών στούντιο στην Π.Κ. Μακεδονίας

Στόχος η δημιουργία κινηματογραφικών στούντιο στην Π.Κ. Μακεδονίας

16:42 14/4/2019

Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας

Μυστήριο με νεαρό που βρέθηκε νεκρός σε δρόμο του Ηρακλείου

Μυστήριο με νεαρό που βρέθηκε νεκρός σε δρόμο του Ηρακλείου

16:31 14/4/2019

Κρήτη

Κοινωνικός Τουρισμός: Ποιοι δικαιούνται επιδότηση για δωρεάν διακοπές

Κοινωνικός Τουρισμός: Ποιοι δικαιούνται επιδότηση για δωρεάν διακοπές

16:27 14/4/2019

ΟΑΕΔ

ΕΥΑΘ: «Φέρτε μας τα λάδια σας να τα ανακυκλώσουμε!»

ΕΥΑΘ: «Φέρτε μας τα λάδια σας να τα ανακυκλώσουμε!»

16:21 14/4/2019

Πέντε “πράσινα” σημεία

Θεσσαλονίκη: Σε αλάνα έκρυβαν την ηρωίνη

Θεσσαλονίκη: Σε αλάνα έκρυβαν την ηρωίνη

16:12 14/4/2019

οργανωμένο κύκλωμα ναρκωτικών

Έτοιμη η ηλεκτροδοτούμενη σιδηροδρομική γραμμή Αθήνας – Θεσσαλονίκης

Έτοιμη η ηλεκτροδοτούμενη σιδηροδρομική γραμμή Αθήνας – Θεσσαλονίκης

16:09 14/4/2019

ανακοίνωσε ο υπουργός Υποδομών

Νεκρός εντοπίστηκε ο 39χρονος αστυνομικός που αγνοούνταν

Νεκρός εντοπίστηκε ο 39χρονος αστυνομικός που αγνοούνταν

16:06 14/4/2019

στο όρος Τύμφη

Βρέθηκε ο 9χρονος που χάθηκε από τον Φοίνικα

Βρέθηκε ο 9χρονος που χάθηκε από τον Φοίνικα

16:02 14/4/2019

Χαμόγελο του Παιδιου

Καλαμαριά: Εξαφανίστηκε 9χρονος από τον Φοίνικα

Καλαμαριά: Εξαφανίστηκε 9χρονος από τον Φοίνικα

14:30 14/4/2019

Χαμόγελο του Παιδιού

Κλασικά Έπιπλα